一個家庭的生命變奏曲,一段疾病與關係的敘事
阿茲海默症、癌症,兩個世紀之症同時發生在一個家庭中,
患者的人生、家人的未來,該如何面對與承擔?
認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道,該是日常教育的一環
我想記錄自己和母親的這段生命旅程,儘管片段,但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人,且身為醫療人類學者,也希望這段疾病與康復敘事,有助於其他的病人親友理解病中之人,並與之平和相處。──劉紹華
二〇一八年七月,人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」,其母診斷為阿茲海默症初期,而紹華得了癌症。
兩人同時生病,對於家人的打擊重大,照護人手嚴重不足,家中混亂了一段相當長的時間,生病的人不好過,沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生,正面的、負面的都有。不論生病或康復,變壞或變好,都不是跨過一條界線那麼簡單,而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。
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劉紹華
人類學家,美國哥倫比亞大學博士,中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風(漢生病)等疫病及醫療的角度切入,分析國家與全球衛生,理解當代社會變遷的本質與傾向,以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有《麻風醫生與巨變中國:後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。
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序章 旅程起點
第一章 跨越邊界
第二章 認識病人的身心世界
第三章 關係洗牌,疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關係
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領與風格
第八章 生命的失憶與記憶
後記 回憶的現在與未來
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对于经历了一辈子人情世故的长者来说,不想看人脸色过日子,拥有尊严与自由,并延续她“照顾全家”的角色功能,真是太重要了。
不仅我们的家庭教育缺乏生命哲学,以及照护的灵魂和伦理探索,连学校正规教育也颇为匮乏,整体社会多以为那属于医疗或宗教的范畴。在我长年的教学经验中也发现,少有年轻人会主动关注医疗健康议题,如果有,即多是因为自身或家人的疾病之苦。
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