与疾病赛跑

为了拯救一个人的生命，你会坚持多久？在学习拯救生命的过程中，医生们往往会面临着“到最后”的选择。到最后，是选择放手，还是再努力一把，这是个问题。然而当被抉择的患者本身，就是一位医生本人呢？他能够坦然接受死亡吗？他又会有怎样的心路历程？面对颠覆了他以往认知的罕见“孤儿病”，和不断反复煎熬的“求解”之路，是就此“破罐子破摔”，还是奋起反击？由宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院（Pereleman School of Medicine）最年轻的教师之一，戴维·费根鲍姆（David Fajgenbaum）博士创作的《与疾病赛跑》2024年4月由人民卫生出版社出版，这是一本以生动感人的语言描述的一位深陷迷之重病的年轻医生追寻治愈希望的坎坷之路。同时也展现了罕见病、“孤儿病”研究的艰辛历程，为我们的罕见病诊断、研究、成果转化等方面提供了珍贵的参考资料。

2010年，当一位曾经健硕的橄榄球“四分卫”，一位前途光明的实习医生正在和家人们一起度过欢乐时光，一场忽如其来并且发展迅速的无名疾病向年轻的戴维袭来。尽管已经经历了多年的医学训练，但是他现有的知识和周围丰富的医疗资源依然无法为他的奇病症解惑，年轻的他渐渐走向死亡边缘。凭着他锲而不舍的精神，他拖着病体，在不断反复的疾病之间探求着这致命疾病的姓名--“卡斯尔曼病”。然而，这发现却让他进一步陷入黑暗，这是一种至今发病原因不明，十分凶险且治愈率极低的罕见病。在他被确诊的时候，仅有一例有报道的治愈案例。然而他凭着不屈不挠的精神，不仅从五次反复发作的病程中坚持了过来，并且还整合了集医院、科研、社会志愿服务、医药服务等等涉及到整个病程领域的资源，为其他同类型的罕见病病友提供了帮助，也对其他罕见病的治疗提供了重要的参考价值。。

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