伴随着老龄化进程加深,如何让人们有尊严地离去是我国面临的一项艰难议题。本书关注医疗场域的临终与死亡,探索个人对死亡的应对、机构对临终照护服务的设置和考量,以及社会对临终照护的政策与制度安排。“别离难”,这难在临终者难以获得合适的临终照护,难在家属难以与亲人告别,难在提供临终照护的从业者面临巨大压力,而实践安宁疗护的机构也遭遇多重困境。死亡是一个生理事件,更是一个社会文化事件。死亡质量关系着生命的整体质量,关乎医学的价值取向和社会的文明进步。临终照护体系应如何安排,以提供对于国人来说具有社会及文化意义的临终支持?对这一问题的回答需要社会学的视角,从社会文化与制度中来理解临终、死亡及安宁疗护的发展。
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涂炯,2015年在英国剑桥大学社会学系获得博士学位。中山大学社会学与人类学学院社会学与社会工作系副教授,博士生导师。中山大学“百人计划”引进人才。研究方向为医学社会学、卫生政策与改革、病痛体验与疾病叙事、临终关怀、移动医疗等。出版著作有《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究》。
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第一章 绪论
一 研究背景
二 关于临终和死亡的社会学研究
三 研究问题与思路——社会文化背景下的死亡与临终照护
四 研究设计与方法
第一部分 中国社会的死亡现状与困境
第二章 面对死亡:观念与态度
一 介绍:死亡观念和态度的研究
二 好死亡vs.不好的死亡
三 社会文化中的死亡态度
四 讨论与总结:变化的死亡观念与善终理念
第三章 无法自主的死亡?死亡的告知与抉择
一 研究缘起:患者的死亡考虑与抉择
二 难以交流与告知的临终
三 难以自主的医疗抉择
四 讨论:死亡的自主与抉择之难
第四章 无处安放的死亡:临终地点的协商与变迁
一 介绍:死亡地点的变迁
二 居家的困难
三 无处可去的困境
四 最后的选择
五 讨论:风俗、观念与制度影响下变化的临终地点
第二部分 安宁疗护实践的社会、文化与制度分析
第五章 社会观念影响下的安宁疗护实践
一 与死亡的初相遇
二 传统死亡观念对安宁疗护的形塑
三 推进安宁疗护的社会习俗与观念障碍
四 死亡的应对:文化嵌入与运用
五 讨论与总结:社会文化观念形塑的安宁疗护实践
第六章 医疗文化影响下的安宁疗护实践
一 职业的困惑
二 理念的模糊与冲突:主流医疗vs.安宁疗护
三 面对死亡的情感压力与缺席的职业成就感
四 实践中的摸索
五 讨论与总结:医疗场域中摸索的安宁疗护实践
第七章 制度嵌入下的安宁疗护实践
一 引子:晨会上的争执
二 安宁疗护与当下医疗体系的多重矛盾
三 安宁疗护从业者的管理与激励
四 变化中的制度环境与机构的摸索实践
五 讨论与总结:中国安宁疗护发展的制度困境与未来展望
第八章 结语:临终照护的本土实践与未来
一 社会文化背景下多样的死亡图景
二 多重矛盾整合下的本土安宁疗护实践
三 改进临终照护的思考
四 从医疗到社会:关于死亡与临终照护的未来研究
参考文献
后记
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